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Ekaitz Seco, de 10 años, fue diagnosticado de esta enfermedad genética cuando tenía 3 años, después de que su ama Zuriñe Rodríguez llevara tiempo alertando de que “algo le pasaba a su hijo
Ekaitz «no habla, necesita aparatos para mantenerse en pie, lleva pañal, no es capaz de llevarse una cuchara a la boca…Es un bebé en un cuerpo de niño grande”.
Las terapias que precisa tienen un coste muy elevado.
En Euskadi hay otro caso, el de un pequeño de Vitoria Gasteiz, y en el conjunto del Estado el número asciende al medio centenar.
Hoy su ama ha querido visibilizar el síndrome Potocki-Lupski que padece su hijo Ekaitz, que es todo un txapeldun.
